"Epilepsie? Vergelijk het met een soort kortsluiting in de hersenen"
Epilepsie bestaat in veel vormen en ook de ernst varieert van persoon tot persoon. Wist je dat 1 op 100 landgenoten lijdt aan epilepsie?
Op maandag 9 februari (internationale epilepsiedag) steken we mensen met deze aandoening een hart onder de riem.
Claire Vanfleteren wil niet weten van een slachtofferrol. "Er zijn ergere dingen in het leven, ik wil geen medelijden opwekken." Haar man, Luc Vanackere, bevestigt, maar nuanceert. "Het is wel zo dat er soms misverstanden zijn - zeker als iemand een aanval krijgt." Een normaal leven met epilepsie is in de meeste gevallen zeker mogelijk, op enkele beperkingen na."
Gedichten
Het koppel komt al sinds 2006 naar hun tweede verblijf in onze gemeente. Zij is artistiek aangelegd, schrijft gedichten en maakt kunst. "Het komt wat cru over", zegt Luc, "maar bij een aanval heeft Claire er geen last van. Ze beseft het pas achteraf, wanneer ze weer bij haar positieven is."
Claire: "In het begin had ik het moeilijk om het te plaatsen. Het heeft ook een tijdje geduurd tegen dat we beseften wat er aan de hand was. Eerst was er schaamte na elke aanval. Het ligt niet in mijn aard om zomaar alle aandacht op te eisen, maar ik weet nu dat ik er niets kan aan doen. We dramatiseren niet en bekijken het rationeel. Ook mijn kinderen gaan er rustig mee om, ze praten zelfs gewoon voort als ik een aanval krijg. (glimlacht)"
Luc: "De 'juiste' diagnose bleef uit, omdat Claire pas een eerste aanval had op haar 52e. Door enkele toevalligheden, werd ze uiteindelijk toch grondig onderzocht. Claire werd tijdens een opname van 24 uur geanalyseerd en kreeg 'gelukkig' een aanval. Dan wisten we officieel hoe laat het was. We beschouwen die epilepsie gewoon als een 'ambetantigheid' – zo lukt het om ermee om te gaan. Alleen als ze tijdens haar slaap een aanval heeft, schrik ik, omdat ik dan plots wakker wordt door enkele rake klappen. Eigenlijk moet ik mij vooral bezighouden met de omstaanders om ze gerust te stellen of ervoor te zorgen dat ze de hulpdiensten niet bellen."
Claire Vanfleteren is kunstzinnig en schrijft graag gedichten. Ook over epilepsie. In het kader van Poëzieweek 2026 (29 januari t.e.m. 4 februari) een passage uit haar werk.
Epilepsie
De verlichting valt uit,
het geluid verstomt.
De eens zo hevige spraakwaterval
delft het onderspit met eeuwige stilte.
Elastisch val ik op de grond,
als een broos poppetje met een wit gezicht
waar haast alle leven is weggesijpeld.
Alleen het hart klopt nog.
De toevoer van lucht wordt niet onderbroken,
heeft het soms moeilijk
maar de luchtfilter doet zijn werk naar behoren.
Het hoopje mensenvlees wordt in de goede zijdelingse houding gelegd.
Nu wachten of de pruttelende motor van het bewustzijn weer zal opstarten.
Seconden worden minuten en minuten kunnen lang duren.
Dan gaan de ogen van de ziel open, maar beseffen nog niet wat ze zien.
Enkele seconden later, begint alles weer normaal te draaien.
Ook naar aanleiding van de start van het nieuwe jaar kroop Claire in haar creatieve pen:
Vergeet het verleden
Beleef het heden
Kijk uit naar de toekomst
Het nieuwe jaar komt.
Geluk en vrede is onze wens
Voor iedere mens.
Tij-dingen: Hoe reageer je als Claire een aanval heeft?
Luc: "Ik ben het gewoon. Omstaanders schrikken soms, logisch ook, want je zou denken aan een hartfalen of een beroerte. Zoals ooit gebeurde: een knappe buurman paste zo eens hartmassage toe, Claire vond het achteraf vooral jammer dat er geen mond-op-mondbeademing aan te pas is gekomen… Door de jaren heen heb ik soms een vermoeden wanneer er een aanval zou kunnen volgen. We ontdekten het toen Claire kort door de benen ging en terug opstond - toen vermoedden we dat gewoon om een bloeddrukval ging. Later evolueerden die aanvallen wel, met op het hoogtepunt meerdere per dag, en gepaard met spastische bewegingen. Gebeurtenissen lokken het soms uit en ik merk het als ze wat nerveuzer rondloopt."
T-d: Hoe ziet een dag er voor jou uit?
Claire: "Zoals iedereen. Ik leef alsof ik geen epilepsie heb. Ik mag niet met de auto rijden of reizen met het vliegtuig. Maar afgezien daarvan ondervind ik geen echte hinderpalen. Het moeilijkste is dat ik niet weet wanneer ik een aanval zal krijgen."
Luc: "Ik hou een lijst bij waarop ik de tijdstippen, duurtijd en andere indicatoren noteer. Zo kan ik een paar voorzichtige conclusies maken."
