"We moeten vermijden dat mensen langer sterven in plaats van langer te leven"

Hun boodschap: soms is niet behandelen de beste zorg. Wist je dat Philippe een geboren Koksijdenaar is? De redactie van Tij-dingen sprak met hem over levenskwaliteit, de grenzen van geneeskunde en 'het zeetje'.

Tij-dingen: Waarom dit boek, nu? Wat was voor jou de aanleiding?

Philippe Meersseman: "Het idee speelde al langer in mijn hoofd. Ik vond het vroeger fantastisch dat we in onze hoogtechnologische maatschappij de meest complexe ziektes kunnen genezen of op zijn minst draaglijker maken. Voortdurend de grenzen verleggen. Tot ik op een bepaald moment dacht: gaan we niet te ver? Wil de patiënt dat wel? Die alles-kan-en-dus-alles-moet-mentaliteit, zowel bij zorgverleners als zorgvragers, begon te wringen. Ik zag te vaak mensen onnodig afzien op het einde van hun leven.

Niemand wordt beter van zinloze zorg: de patiënt niet, de naasten niet, de zorgverleners niet en de maatschappij niet. Tijdens de coronaperiode was het plots duidelijk dat er limieten zijn aan onze gezondheidszorg zoals bv. het aantal bedden op intensieve zorgen. Iedereen leek het te beseffen... Na de coronaperiode sloeg die slinger weer helemaal door. Het was alsof de vele doden tijdens de coronapandemie moesten worden gecompenseerd. Dit zorgde voor heel veel frustratie, ook bij collega’s. Onze gezondheidszorg waar ik fier op ben, dreigt te collaberen en niemand leek het in te zien. Ik zag op dat moment nog 2 mogelijkheden: ofwel deel ik mijn verhaal, ofwel stop ik ermee. Het werd dat eerste."

T-d: Je schrijft samen met verpleegkundige Greet De Cock. Wat voegt haar blik toe?

Philippe: "Ik ontmoette Greet na een voordracht. Zij deelde dezelfde bezorgdheden. We begonnen te praten en kwamen tot de conclusie dat we onze verhalen moesten uitschrijven. Dat is meteen ook de sterkte van het boek. Greet en ik kijken met verschillende brillen naar hetzelfde probleem. Een arts wil vooral genezen. En een verpleegkundige ziet wat sommige therapieën teweegbrengen bij de patiënt. Afzien, ziek worden, niet uit bed raken. Verpleegkundigen hebben een nauwer contact met patiënten waardoor ze sneller hun hart luchten. Artsen hebben dan weer de moeilijke taak om slecht nieuws te brengen, vaak op een afstandelijkere manier. We merkten dat we soms een andere visie hadden op zorg – gewoon omdat we belangrijke informatie van elkaar missen. Dat deed ons beseffen: zorgverleners praten te weinig met elkaar. En dat interdisciplinair overleg is juist heel belangrijk om tot menselijke zorg te komen. Ook je huisarts."

T-d: Voor wie is het boek bedoeld: zorgverleners, patiënten, familie… of iedereen die ooit ziek wordt?

Philippe: "Voor iedereen. Uiteindelijk worden we allemaal ooit patiënt, dat geldt ook voor artsen. Het boek is vlot leesbaar, ook voor niet-zorgverleners. Het geeft een inkijk in hoe we denken en werken. Door een toenemende zorgvraag en dalend zorgaanbod (door een tekort aan zorgverleners) is het naderend zorginfarct een probleem voor de hele maatschappij en als we iets willen veranderen, dan moet dat samen. Dat is ook de feedback die ik krijg: het boek doet nadenken over de haalbaarheid van onze huidige gezondheidszorg. .De verhalen in het boek zijn herkenbaar voor een zorgverlener. Voor andere mensen biedt het boek steun en doet het mensen nadenken en praten over het levenseinde. Want hoe moeilijk het onderwerp ook is, van 1 iets zijn we zeker: we zullen ooit sterven"

T-d: Wanneer is verder behandelen niet meer in het belang van de patiënt?

Philippe: "Dat is een moeilijke vraag. Dankzij onze uitstekende gezondheidszorg blijven mensen lang leven, ook met chronische ziekten. Maar plots komt er iets bij, waardoor ze helemaal onderuitgaan en de chronische stabiele orgaanaantasting wordt plots onomkeerbaar. Dat zien we vaak op intensieve zorgen. Intensieve zorgen is als de Mont Ventoux oprijden, maar dan weken aan een stuk. Die patiënten worden dan op 1 maand 10 jaar ouder, spieren verdwijnen en dat maakt ook de revalidatie moeilijker. Die mensen komen er dan wel door, maar niet met de levenskwaliteit die ze nog voor ogen hadden. We moeten vermijden dat mensen langer sterven in plaats van langer te leven. Daarom moeten we zo goed mogelijk weten wat patiënten en de familie nog willen, maar voor zo'n gesprek is (veel) tijd nodig en die hebben we vaak niet –door o.a. een overload aan administratieve taken. Zorgverleners moeten terug meer aan het bed staan i.p.v. achter hun computer."

T-d: Hoe onderscheid je levensverlenging van lijdensverlenging in de praktijk?

Philippe: " Dat is niet gemakkelijk. Wat wil de patiënt? Wat zijn de verwachtingen? Wat kan medisch gezien nog? We moeten vermijden dat mensen langer sterven in plaats van langer leven. Omdat patienten en naasten, maar ook zorgverleners soms irrealistische verwachtingen hebben is interactie tussen een hele groep zorgverleners (kinesisten, verpleegkundigen, huisarts, psychologen, …), patiënten en hun familie van belang. Zo wordt het een gedeelde beslissing. Maar dat kost tijd en moed. Maar een moeilijk gesprek nu, vergemakkelijkt een moeilijke beslissing later."

T-d: Wat als patiënt en familie iets anders willen? Wie hakt de knoop door?

Philippe: "Mijn ervaring is dat eerlijke communicatie en voldoende tijd maken, helpen om de verwachtingen op elkaar af te stemmen. Soms lezen mensen iets online waardoor ze onrealistische verwachtingen creëren. Vaak zijn meerdere gesprekken nodig om iedereen op dezelfde lijn te krijgen. Vandaar dat de vertrouwensrelatie arts-patiënt zo belangrijk is. Er moet wederzijds respect zijn. Bij medisch zinloze therapie gebeurt het zelden dat de familie nog wil doorgaan als ze het totaalplaatje zien. Soms zijn ze ook blij dat ze niet zelf de beslissing moeten nemen en dan moeten wij overnemen. Patiënten zeggen soms dat ze verder willen doen voor hun kinderen, terwijl ze het zelf niet meer zien zitten. Anderzijds willen de kinderen niet de indruk geven dat ze hun mama of papa opgeven. Dan is het aan ons om op een warme manier knopen door te hakken en dan zie je vaak opluchting bij iedereen."

T-d: Zie je een rol voor AI of beslissingshulpen, zonder de mens uit het oog te verliezen?

Philippe: " AI is niet meer weg te denken en we moeten dat zo goed mogelijk gebruiken. Om bv. slaagkansen te berekenen of bij wie we op welk moment beter overschakelen naar palliatieve zorgen. Maar tegelijk moeten we beseffen dat elke mens anders is en ook omringd is door andere mensen. Iedereen heeft andere emoties of gaat anders om met ziekte en verlies en dat kan je niet met AI opvangen. Misschien zorgt het ervoor dat we in de toekomst minder slimme artsen nodig hebben, maar wel artsen met een hogere emotionele intelligentie."

T-d: Hoe leg je uit dat 'alles doen' soms meer kost dan het oplevert: voor patiënt en systeem?

Philippe: "Te veel onderzoeken en behandelingen zorgen voor een financiële (en ook ecologische) impact. Maar in het boek focussen we ons op levenskwaliteit. En soms verkrijgen we dit net door minder lang door te behandelen. Daarmee besparen we zeker ook geld - maar het mag op zich geen drijfveer zijn om geen therapie meer op te starten of om met de therapie te stoppen. Al is dat wel belangrijk voor beleidsmakers. De laatste levensmaanden- en jaren zijn niet de goedkoopste voor onze maatschappij."

T-d: Kan 'niet behandelen' soms de beste zorg zijn?

Philippe: "Zeker. Dat is ook de boodschap van ons boek. Binnen oncologie (kankerbehandeling, red.) bestaan studies die aantonen dat mensen die sneller palliatieve zorg krijgen, soms langer blijven leven dan wie extra behandelingen krijgt. Opgelet: palliatieve zorg is niet alleen zorg in het kader van je levenseinde, maar dat gaat veel breder. De focus ligt niet meer op genezen, maar op controle van de klachten met een focus op verbeteren van de levenskwaliteit. En ook van de naasten: o.a. door meer psychologische en spirituele ondersteuning. Dit zorgt ervoor dat mensen zich beter voelen en dat ze meer genieten van het leven. Die paar maanden thuis met de mensen die je graag ziet rond je, doen meer goed dan voortdurend pendelen naar het ziekenhuis voor de volgende behandeling. Het is als zorgverlener altijd belangrijk om mee te geven dat een therapie stoppen, niet wil zeggen dat we jou in de steek laten. We moeten ten allen tijde goed voor onze patiënten en hun naasten blijven zorgen."

T-d: Zijn er lokale verschillen in de aanpak, bij oudere mensen, bv. in vergelijking met onze buurlanden?

Philippe: "In Nederland zijn ze radicaler. Daar stopt de behandeling na pakweg 2 soorten chemotherapie. In België gaan we verder, als de eerste therapie niet aanslaat, dan proberen we een 2e als het kan een 3e en eventueel zelfs een 4e, enzovoort. En soms ook met goede resultaten. De overheid mag zorgverleners niet te veel aan banden leggen. Er moet nog altijd een zekere vrijheid heersen. Maar het is wel belangrijk dat zorgverleners en zorgvragers beseffen dat er grenzen zijn. Financieel en vooral menselijk. Therapeutische hardnekkigheid moeten we vermijden. Dat kan alleen als iedereen er zich van bewust is dat niet elke behandeling altijd nog gewenst is, omdat de patiënt het niet meer wil of omdat de arts denkt dat het niet meer zinvol is. Dat kan alleen met overleg tussen alle zorgverleners, de patiënt en de familie om een goed behandelplan op te stellen."

T-d: Keer je nog vaak terug naar Koksijde? Wat maakt onze gemeente speciaal?

Philippe: "Mijn ouders wonen hier nog. Maar ik raak er te weinig. Door het werk, de hobby's van de kinderen. Mijn beste vrienden wonen ook in Koksijde. Een 'kustjongen' keert altijd terug naar de zee en dat ben ik later ook van plan. Ooit. De zee geeft me direct een vakantiegevoel. Ik ben groot geworden in Koksijde en de gemeente biedt alles wat je nodig hebt, op wandelafstand."

T-d: Wat betekent het voor jou om hier te spreken over dit onderwerp? In het KEI?

Philippe: "Ik speel een thuismatch en dat is leuk. Het is extra bijzonder voor mij, want mijn grootmoeder is in het KEI overleden. In mijn boek gaat het daar ook voor een stuk over. Ze was zwaar dement. En dat maakte het extra moeilijk om de juiste grenzen vast te stellen, hoewel ik het toen als arts in opleiding nog niet zo goed doorhad. Ik zal in elk geval niet in het West-Vlaams spreken, want dan begrijpt mijn medeauteur - die ook op de boekvoorstelling zal zijn - me niet. (lacht)"